Praca Pszczyna Praca Pszczyna

pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

Najnowsze

  • 10 lipca 2020
  • wyświetleń: 2029

Pokazowa Zagroda Żubrów w #GaszynChallenge dla małej Hani

Pracownicy Agencji Rozwoju i Promocji Ziemi Pszczyńskiej, pod której opieką znajduje się Pokazowa Zagroda Żubrów w Pszczynie wzięli udział w charytatywnej akcji #GaszynChallenge. Nominację otrzymali od Stowarzyszenia Miłośników Żubrów z Warszawy. Tym razem w ramach popularnej w całej Polsce inicjatywie pomogą Hani chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Loading...


Gaszyn Challenge rozkręcili strażacy z OSP w Gaszynie - miejscowości położonej na południu województwa łódzkiego, skąd pochodzi chory Wojtuś. Dzięki akcji udało się zebrać pieniądze dla chłopca na walkę z SMA, a cała Polska zaczęła pompować dla innych chorych dzieci. Lokalna inicjatywa szybko stała się akcją ogólnopolską. Zasady wyzwania są bardzo proste: osoby nominowane muszą wykonać 10 pompek lub przysiadów. Jeżeli zrobią ćwiczenie, na konto dziecka wpłacają minimum 5 zł, a jeżeli nie, przekazują minimum 10 zł. Kolejne osoby nominowane mają 48 godzin na podjęcie wyzwania.

Pokazowa Zagroda Żubrów zaprosiła następnie do akcji Miejski Zakład Zieleni, Pszczyńskie Centrum Kultury i Miejski Ośrodek Rekreacji i Sportu. Wyzwanie może podjąć każdy, wpłacając pieniądze na zbiórkę na rzecz małej Hani w walce z SMA. Potrzeba jeszcze ponad dwóch z dziewięciu milionów złotych na terapię genową w USA.



O Hani:



9-miesięczna Hania mieszka w Ełku. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1. Dziewczynka urodziła się w październiku. Mijały miesiące, ale dziecko zamiast być coraz bardziej żywe, stawało się ospałe, osowiałe. Przestało podnosić nóżki do góry, nie było w stanie unieść główki, nie ruszało rączkami. Dziewczynka przeszła wiec serię badań. Rodzice usłyszeli diagnozę - SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najgorsza niemowlęca postać choroby. Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie - najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób rodzice tracą Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu.

Końcem grudnia dziewczynka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1. Dla Hani jest jednak nadzieja. W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy - ponad 9 milinów złotych. Na leczenie Hani trzeba jeszcze zebrać ponad 2 miliony złotych.

Niestety, oprócz pieniędzy, przeciwnikiem jest jeszcze czas - terapię genową można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia dziecka. Im dojdzie do niej szybciej, tym lepiej. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć leczenie już teraz - kiedy jeszcze samodzielnie je i oddycha.

ar / pless.pl

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.