Mieszkańcy powiatu pszczyńskiego doskonale pamiętają trwające przez wiele miesięcy zbiórki na rzecz Maciusia Cieślika i Filipka Cholewy - chłopców z tej samej miejscowości pod Pszczyną, którzy urodzili się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dwie zbiórki - po 9,5 miliona złotych każda, były ogromnym wysiłkiem dla pszczyńskiej społeczności, tym bardziej, że nałożyły się one na siebie. Mimo to - w obu przypadkach udało się zebrać środki. Wiązało się to z wieloma inicjatywami charytatywnymi dziesiątek osób. W przypadku Maciusia zbiórka rozpoczęła się późno, bo w momencie, gdy chłopiec miał 2 latka. Dla Filipka Cholewy zbiórka ruszyła gdy miał 3 miesiące. Trwała ponad rok.

Chłopcy z Jankowic nie mogli liczyć na refundację od państwa. Ich rodzice musieli poruszyć niebo i ziemię, by zgromadzić niewyobrażalne kwoty. Teraz ma się to zmienić. W poniedziałek, 22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że Zolgensma będzie refundowana, choć tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia, oraz dla tych, których wcześniej nie leczono na SMA i u których została wykryta choroba w badaniu przesiewowym noworodków lub w badaniu prenatalnym w ramach rządowego programu.

- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego - powiedział minister Niedzielski.

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie dodał, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny.

Na terapię genową czeka obecnie również Wiktorek Szczechowiak z pobliskiej Węgierskiej Górki. On jednak nie załapie się na refundowaną Zolgensmę. Skończył 4 latka. Jego zbiórka wciąż trwa. Brakuje 2 milionów złotych.